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(無題)

 投稿者:LeonardWeard  投稿日:2017年 2月15日(水)08時40分58秒
返信・引用
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保険に入れない

 投稿者:シープ  投稿日:2016年 9月29日(木)13時45分55秒
返信・引用
  初めて投稿させて頂きます。
まだ、診断されたわけではないのですが、下痢がかなり続いており、クローン病ではないかと思っています。調べるとクローン病は保険に入れないらしいと聞きました。
現在婚活中(相談所等)なのですが、なかなかうまくいきません。
(あまり女性と付き合ったことがないのでお見合いで活動しているのですが)
保険にも入れない男はやっぱり難しいのでしょうか。
 

(無題)

 投稿者:拡散  投稿日:2016年 8月 4日(木)00時03分6秒
返信・引用
  衝撃事実拡散

公明党(創価)が、一般人や学会員を病気にしたり、事故に合わせたりする、危険な組織だって事が世間に知られてないので、拡散させてます

犯罪組織を特定して、拡散していく事で、この犯罪は減って行きますから、メクラ滅法にバラまいて、世間に浸透させてます

この犯罪の主犯各は、アメリカ諜報機関(スパイ組織) のNSA(アメリカ国家安全保障局)です

創価が、アメリカ諜報機関CIA (アメリカ中央情報局)の下部組織ってのもあって、これは『NSA』っていうスパイ組織が、創価の悪事に便乗して、創価になりすまし、創価を利用してやってる犯罪です

公明党が与党になってから、精神科、心療内科が急増、障害者手帳を持つ人が急増、向精神薬の売り上げ急増、教師の長期休暇急増、精神障害の労災請求者急増。何十年にも渡って、人知れず多くの人に災いを与えて来た政党が、公明党(なりすましのNSA )です

多くの人を病気にしてるのに、この犯罪が、世間に漏れ出してない理由は、遠隔から私生活を監視盗聴して、生活に沿った病気や痛みを与えて来たからです。重い物を持ったら腕に痛みを与えたり、ツラい事があったら鬱にしたり等。相手に覚られず、任務を遂行するスパイ組織が主犯各なんで、私生活に便乗して、違和感を持たせずにやります

この犯罪は、人工衛星を使ってやるので、地球上のどの地点にいようと、どんな建物の中に入ろうと、継続的に、監視追跡出来ますし、どこに居てもピンポイントで、痛みやカユミや病気を作れます

NSAは、生き物を意のままに操る技術も持ってますし、あらゆる痛み、あらゆるカユミ、あらゆる病気を作り出す技術も持ってます

NSAは、気象を操作して、大雨を降らす事も出来ますし、地震すらも人工的に作り出せます。東日本大震災や熊本地震もこいつらの仕業です

NSAは、世界中に通信傍受(盗聴)施設を配備してるので、地球上のどの地点にいても、盗聴出来ます。青森県三沢基地には、 NSAの電波傍受施設があります

NSAは、遠隔神経監視(リモートニューラルモニタリン
グ)技術を使って、世界中の人間を24時間体制で、監視してます

地球上の人を、24時間体制で監視盗聴して、その家庭の家族構成、生活スタイル、家庭環境等の情報を取り込んで管理し、創価の用途に応じて、それに適した人間を瞬時に選び出して、功徳や仏罰や嫌がらせに利用します

創価のオハコ芸、ノイズキャンペーン(騒音の嫌がらせ)は、救急車のサイレンで嫌がらせする為に、重篤な患者を作り出しますし、パトカーが付きまといをする集団ストーカー(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)は、警察に通報させないように、警官を操って、いかにも警察が嫌がらせしてるように、工作します。警官は、自分が操られてる事に気付いてません。これらは全国でやってますから、警察関係者は知らぬ間に、多くの人に恨みをかってるって事です。警察の内部事情は全て筒抜けで、パトロールに行く時間も全て把握してますから、それに便乗する形で警官を操り、定規で測ったかのような、神懸かった抜群のタイミングで集ストします

行く所行く所で周りの人が咳払いしたり、くしゃみをしたりする集団ストーカーは、被害者の周りの人に波動を当てて、咳払いやくしゃみをさせてるだけです。いかにも集団でストーカーしてると思わせて、心理的負担をかけてるだけです

くしゃみをした時の周波数と、同じ周波の波動当てると、人為的にくしゃみを出させる事が出来ます。例えば、TBSラジオ90.5MHz(メガヘルツ)、ニッポン放送93.0MHzに周波数を合わせると、これらのラジオを聴けます。これと同じように、食欲が湧かない時の周波数、眠れない時の周波数って具合に、それぞれの周波数と同じ周波を当てると、ラジオが切り替わるように、その状態に切り替わって、意識操作や精神疾患を作り出せます

生態の周波数コードを読み取って、脳波パルス信号に、同じ周波数を送ると、波動が共鳴して、その状態に切り替わります。例えば、人が右に曲がる時の周波数コードを読み取って、その周波数と同じ周波数を送ると、いとも簡単に右に行かせる事が出来ます。これを利用すれば、警官を操って、パトカーに集ストさせる事も、たわいないです。好き嫌いの感情、食欲等を操る事なんか、造作もないです

例えば、蛍光灯に虫が集まるのは、ある決まった周波数の紫外線に、吸い寄せられてるからです。逆にいうと虫ですら、周波数で操作が可能って事です。虫は、波長340~350nmの紫外線に引き寄せられやすいです。昆虫類は、それぞれが違った周波数の光に誘引される性質があるんで、どんな虫でも周波数を変えると、自在に操作が可能って事です

創価が仏敵によくヤる、家の中に害虫を呼び込んだり、カラスを屋根の上に集めて暴れさせたり鳴かせたり、犬を吠えさせる嫌がらせも、科学技術を用いてヤってます

ちなみに、27~38Hzで不眠に、48~55Hzで喘息に、50Hzで生理痛、52Hzでてんかん、60Hzで痙攣、88Hzで片頭痛が引き起こされます。それぞれの病気が、それぞれ決まった周波数を持ってます。これらの周波数と同じ周波を当てれば、どんな病気でも作り出せるって事です

特に、公明の支持母体、公明の栄養源である、創価の活動家には、頻繁に災難が降りかかるんですけど、信者は皆、魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)にヤられてると思ってます。災難が続くと、信者は仏にすがって、学会活動や選挙活動に精を出すようになるので、定期的に科学技術で災いを与えます。モチベーションを上げさせる為の、起爆剤みたいなもんです

この世のあらゆる病気、あらゆる痛み、あらゆるカユミ、争い、自殺、殺人、墜落事故、交通事故、火災、自然災害、ありとあらゆる災いを作り出してる組織がNSAです

剛力彩芽のなりすましが、「北川景子貧乏くさい」「忽那汐里は虫みたいな顔」等の中傷をTwitterでしてましたけど、SNSやネット掲示板等でなりすましする人は、暴言吐いたり、荒らしたり、やりたい放題やります

相手の着ぐるみ付けてヤるので、中傷しても責められのは相手のみ、後で自分が責められる事は無いです。人は、身元が特定されず、罰則をくらわないってわかると、理性のタガが外れて、やりたい放題やる生き物って事です

現実社会では、面と向かって中傷する人は少ないですけど、ネットの中は、暴言や中傷だらけです。顔が認識出来る実社会で中傷すれば、特定され、後で責められて酷いめに合うんで、中傷がやりづらくなります。ネットの場合は、顔も見えないですし、匿名性ゆえ不特定多数の中に紛れ込めるんで、後で責められる事も無いです。だからネットは、誹謗中傷の温床になってます

創価の着ぐるみつけたNSAっていうスパイ組織が、創価になりすまし、悪の限りを尽くして傍若無人な振る舞いが出来るのも、後で自分らに火の粉が降りかかる事が無いからです。こいつらに火の粉が降りかかるようにしないと、際限無く悪事を働くので、NSAの名を全面に出して広げてます
 

(無題)

 投稿者:ちろる  投稿日:2016年 2月21日(日)17時30分32秒
返信・引用
  初めて投稿させていただきます。
付き合って2年ほどのクローン病の彼氏がいます。彼はクローン病歴は2年ほどになるかと思います。数回ほどいきなり腹痛を訴えるところをみたたり、主治医に食事制限をされたりしていた時期はありましてが今は特に制限なく過ごしています。本人も私が心配するとたいしたことないって感じでけろっとしてます。
でも、もし今後のことを考えると症状が悪化してしまうのではないか不安です。少しでも私がサポートできることはないかと考えた時に食事面でなにかないかと考えました。役にたちそうな資格があればぜひ教えていただきたいです。
 

質問が・・

 投稿者:ジャズ  投稿日:2016年 1月 3日(日)23時13分16秒
返信・引用
  たろんさんへのお返事です。

たろんさん、こんばんは。

私の子供(現在16才男)が、クローン病治療でレミケードを投薬していたのですが、投薬開始して半年後に乾癬になりました。
たろんさんのご主人さんと同じ症状です。

たろんさんのご主人さんの、その後のお話をお聞きしたいのですが、どうすればよろしいでしょうか。



> みなさん、こんばんは。ちょっと時間がないので、取り急ぎご報告を。
>
> じゅんさん、みなさん
>
> ご心配ありがとうございます。
> 今回の件について、その後の経過報告をさせていただきます。
>
> 5/7よりうちの旦那さんは入院したのですが、今回の入院は皮膚科での入院に
> なりました。
> 前回の書き込みでお話しましたが、レミケードを開始してからだんだん皮膚病が
> 現れ、4月以降は悪化。5月に入ってから高熱が出て、入院になりました。
> 当初、高熱はクローン病の熱だと思っていたのですが、実際は皮膚病から来る
> 高熱でした。
> 皮膚病は入院して検査した結果、「膿疱性乾癬」というものでした。
> 「膿疱性乾癬」は特定疾患で、クローン病と同じ自己免疫疾患です。
> うちの旦那さんはクローン病の他にもう一つ特定疾患を持つことになりました。
>
> 今回の皮膚病は、レミケードの副作用ではなかったのですが、レミケードが
> 誘発原因だとのことでした。
> レミケードは乾癬という皮膚病の治療にも使われているのですが、うちの
> 旦那さんのように治すべき病気を逆に引き起こすケースもあるそうです。
> レミケードが引き金になって別の病気を引き起こしたそうです。
> 今回の場合は、抗体が出来て乾癬を引き起こしたか、または交差反応を
> 起こして乾癬を引き起こした可能性があるとのことでした。
> きちんとした原因はわかりませんでしたが、レミケードが引き金になった
> のは間違いないとのことで、今後はレミケードを使えないことになりました。
>
> 副作用とは違っていましたが、やはりレミケードが誘発原因になって別の
> 病気を引き起こすということはあるそうです。
> 実際、リンパ腫などの癌を引き起こしたり、いろいろなケースがあるとの
> 説明を受けました。
> レミケードは魔法の薬のように思われていますが、実際はいろいろな
> 副作用や影響があるんだなあと、良くわかりました。
>
> 特定疾患がふたつになってしまって、この先大変だなあと思いますが、
> 案外あっさり受け入れることができて、淡々と手続きを進めています。
> 今日は保健所に行って、膿疱性乾癬の特定疾患申請をしてきました。
>
> 今後はクローン病に関してはイムランでの治療を開始して、しばらく
> 様子を見るそうです。
> その後、G-CAPや他の方法を検討するとのことでした。
> 旦那さんの状態はだいぶ安定したので、今月末には退院できそうです。
>
> 今回、レミケードのことがいろいろ書かれていますが、私個人の考えと
> しては、できればレミケードは使わずに寛解を保てるのが一番良いと
> 思います。
> エレンタールとペンタサだけで寛解を保てることが、長い目で見れば
> ベストだと思います。
> 重症になってしまったとか、ステロイドが効かないとか、どうしようも
> ない状況になってからレミケードは始めたほうが良いのではないかなと
> 思います。
> 今は、医師によってはトップダウン方式を取る方もいらして、軽度の
> うちからレミケードを使おうとする医師もいますが、私はあまり良いとは
> 思いません。レミケードは最後の手段にしておいたほうが、副作用や
> 他の病気を引き起こす可能性が少なくて済むと思います。
> うちの旦那さんは昨年秋に再燃した結果、ステロイドは使えないとの判断で
> レミケードに踏み切りました。
>
> レミケードの副作用やレミケードによって別の病気が引き起こされること
> に関してはまだまだ知られていないことが多いですが、うちの旦那さんの
> ようなケースがありますので、頭の片隅で覚えていていただければと
> 思います。
> レミケードで体調が良くても、エレンタールを摂取することをお勧め
> します。
> エレンタールは最近は医師のほうから進んで処方しないこともあります。
> その場合は、患者さん自身から医師にエレンタールの処方を頼んでみて
> ください。
> エレンタールは潰瘍を治すための栄養を取るのに一番良い方法です。
> (潰瘍が治るためにはある程度の栄養分が必要で、それをエレンタールで
> 補うことができます。)
> なので、レミケードでどんなに調子が良くても、1日1パック程度の
> エレンタールを取ることをお勧めします。
>
> また、お住まいの地域のIBD勉強会や患者会などに参加することも
> お勧めします。
> 私はネットや本で独学で勉強もしましたが、病院には必ず一緒に行って
> 主治医にしつこく質問しました。また、地域のIBD患者会や勉強会には
> 必ず参加するようにしています。
> 今はネットや本である程度の情報を集めることができますが、勉強会
> では間違った情報を医師が正してくれるので、その点はとても有意義だと
> 思います。
>
> いろいろ書きましたが、今回、旦那さんの皮膚病のことを経験して、
> 今後のクローン病の治療方針をある程度見直すことができて、逆に良かった
> なと思っています。
> まあ、いろいろありますが、頑張ります。
> これからも掲示板でご相談することがあると思いますが、よろしくお願い
> します。
 

クローン病に役立つ資格

 投稿者:さぁ  投稿日:2015年 8月 1日(土)06時51分37秒
返信・引用
  はじめまして、スペース失礼します。
私は今、同い年のクローン病の彼氏がいます。これからのことも考えていきたいと考えている彼なのですが、どうにも私は健康体で彼にどんな食事を作ってあげたらいいのかわかりません。レシピなどはネットを見ればいいと考えているのですが栄養面でもサポートしたいと考えていまして、資格などをとろうと考えているのですがいったいどんな資格を取ったら役に立つでしょうか?是非詳しい方教えて下さい。
 

パートナーがクローン病の集会

 投稿者:みそら  投稿日:2015年 5月20日(水)23時46分14秒
返信・引用
  クローン病のパートナーと今月に結婚します。
ただ、今入院中で1日、外泊許可をもらって結婚式を行います。6月にはバルーンか外科手術の予定。
パートナーがクローン病の方と色々と話し出来たら、嬉しいです。大阪にパートナーがクローン病の集まりとかあったりしますかね??
 

Re: 今の彼との結婚について

 投稿者:ひーちゃん  投稿日:2015年 2月12日(木)23時50分35秒
返信・引用
  あおいさんへのお返事です。

こんばんわ★
あおいさん、初めまして!
こちらをご覧になるかはわかりませんがコメントありがとうございます^ ^ コメント頂いてすごくうれしかったです。
旦那様の体調はどおですか?少し心配ですね(´・_・`)   もしもの時、本当に金銭面では不安になってしまいます。。でもお金は大事ですが、それ以上に彼を支えてあげれたらいいですよね。
お互い無理せずがんばっていきましょう。


> こんにちわ。私もクローン病の彼と最近結婚しました。最近彼の調子が悪く、とても心配な日々を送ってます。仕事も休みがちになってます。
> 私も収入が低く、今後転職を考えてますが、子供も作りたいし…と色んな事を悩んで落ち込んでます。
> どんなに健康な人でもいきなり病気になったりするかもしれませんが…やっぱり覚悟が必要だと思います。
> 将来が不安でたまりませんが、彼の支えになれるようにやれる所からやってこうと思ってます!
> 頑張りましょう(;_;)
>
 

Re: 今の彼との結婚について

 投稿者:あおい  投稿日:2015年 2月 3日(火)09時49分50秒
返信・引用
  こんにちわ。私もクローン病の彼と最近結婚しました。最近彼の調子が悪く、とても心配な日々を送ってます。仕事も休みがちになってます。
私も収入が低く、今後転職を考えてますが、子供も作りたいし…と色んな事を悩んで落ち込んでます。
どんなに健康な人でもいきなり病気になったりするかもしれませんが…やっぱり覚悟が必要だと思います。
将来が不安でたまりませんが、彼の支えになれるようにやれる所からやってこうと思ってます!
頑張りましょう(;_;)

ひーちゃんさんへのお返事です。

> 初めまして。現在29歳の彼と付き合っています。彼がクローン病になったのは21歳ころで現在はエレンタールを飲んで症状が落ち着いているようです。
> 最近彼との将来を考えていますが、やはり経済的な不安がどうしてもあり悩んでしまいます。彼は自営で収入も安定していません。私は契約社員で収入も少ないのでこのまま働いて、もしも彼が働けなくなったらどう養っていけばいいのかと考えるととても不安になってしまい、こちらに投稿させていただきました。
> 病気の事は私自身まだまだ知らないことがたくさんありますが彼と一緒に頑張っていきたいと思っています。
> 今回こちらの掲示板を見て共感できるものもたくさんありましたし、1人で悩んでいても解決しないと思い勇気を出して投稿しました。
> 少しでもアドバイスをいただけたら嬉しいです??よろしくお願いします。
 

今の彼との結婚について

 投稿者:ひーちゃん  投稿日:2015年 1月21日(水)23時25分35秒
返信・引用
  初めまして。現在29歳の彼と付き合っています。彼がクローン病になったのは21歳ころで現在はエレンタールを飲んで症状が落ち着いているようです。
最近彼との将来を考えていますが、やはり経済的な不安がどうしてもあり悩んでしまいます。彼は自営で収入も安定していません。私は契約社員で収入も少ないのでこのまま働いて、もしも彼が働けなくなったらどう養っていけばいいのかと考えるととても不安になってしまい、こちらに投稿させていただきました。
病気の事は私自身まだまだ知らないことがたくさんありますが彼と一緒に頑張っていきたいと思っています。
今回こちらの掲示板を見て共感できるものもたくさんありましたし、1人で悩んでいても解決しないと思い勇気を出して投稿しました。
少しでもアドバイスをいただけたら嬉しいです??よろしくお願いします。
 

お久しぶりです

 投稿者:ぽん  投稿日:2014年12月11日(木)12時43分9秒
返信・引用
  8年前頃にこちらで妊娠の悩みで相談させていただき、大変勇気付けられた者です。
主人がクローン病歴13年程になります。現在はレミケード、ペンタサ、イムランで緩解を保っています。

4年前に念願の子どもが生まれました。
自分の不妊症、不育症もあって、なかなか時間がかかりましたが、娘はとても元気に育っています。

ラナさんへ

妊娠当初(不妊治療中)は主人は2ヶ月に1回のレミケードとペンタサの服薬でした。ラナさんのご主人と一緒ですね。私も主人の薬の影響が心配で主人の主治医、産科医や私の治療に携わってくださったドクターに相談しましたが、この2つは妊娠に深刻な影響はないとのことでした。イムランについては、奇形の影響があるとのことで、当時は服薬を延期しておりました。
妊娠しづらいこと、流産を重ねたことは、主人の薬の影響でもありませんでした。

また、主人の知り合いで、一昨年結婚されたクローン病の旦那様とその奥様の間にもお子様が生まれましたよ。その知り合いの旦那様もレミケードとペンタサ服用です。

あくまで、わたしの経験ですので、旦那様の主治医様などにご相談くださいね。
心配なことは、聞いて安心するのが一番早いですよ。

お子様が授かりますように。










> 主人がクローン病です。
>
> 現在治療は、毎日ペンタサの服用と、二ヶ月に一度のレミケード治療を行っています。
>
> 嫁なのに無知でお恥ずかしいですが、今子作りをしても、子供には影響は及ばないでしょうか?
 

お返事ありがとうございます(^-^)

 投稿者:ゆか  投稿日:2014年11月30日(日)21時52分6秒
返信・引用
  お返事ありがとうございます(^-^)
読み返したら誤字が多くて
すみませんでした。

旦那は自分の体の事なんで
調べてはいるんですが
私自身難病と聞いてるんで
調べるんが怖いというか
見てクローン病やと思いたくないとか
色々あり調べる事を躊躇ってたんで
自分なりに調べて
旦那の体の負担ならないようなご飯作りがんばります!

お仕事ばっかりは休んでも無理させない方がいいんですかね?
体も心配なのですが
休んでばっかりだとクビにならないか心配でたまりません。
 

Re: はじめまして

 投稿者:あーちゃ  投稿日:2014年11月29日(土)21時15分4秒
返信・引用
  ゆかさんへのお返事です。

はじめまして。
旦那ではなく、付き合って8年になる彼氏がクローン病歴19年です。

既にお調べになられているかもしれませんが、クローン病にはざっくり言って以下の症状があります。
・腹痛
・下痢、血便
・発熱
・体重減少
・肛門病
また、これらの他にも合併症が多々あらわれる場合があります。

症状の重さも人様々で、食生活に気を付けながらではあるけれど健康な方と同じように日常生活を送っている方もいれば、痛みや合併症の為働く処か買い物に行くのすら困難な方もいます。

もしまだであれば、まずはクローン病についてご主人と一緒に色々お調べになってはいかがでしょうか?
クローン病であれ、他の病気であれ、どんな病気かわからないから不安は増しますし、ご主人を思いやるのは難しいのではないでしょうか?

まだ疑いの段階との事ですが、もしクローン病の場合、辛いものやアルコール等の刺激物はなるべく避け、消化によいものを食べた方が傷みはマシになる場合があります。


将来的な事も含め色々と不安でしょうけれど、焦らずに一つずつお二人一緒に解決していけるようお祈り致します。
 

はじめまして

 投稿者:ゆか  投稿日:2014年11月29日(土)13時59分30秒
返信・引用
  はじめて投稿します。
旦那30歳、私27歳の結婚して半年の夫婦ですが、
旦那がよく最近クローン病のうたがいがあり
週1で検査しています。
まだクローン病と診断されたわけではないのですが
相談されてください。
しょっちゅうお腹痛いとは
付き合ってる時から言うてたんですが
お互いそんな深く考えてませんでした。
結婚して3ヶ月経った頃から
お腹痛いと仕事をよく休む様になり
病院に行くとクローン病の疑いがあると言われ
現在通院し検査中です。

通院で仕事半日休むのは仕方ないと思うんです。
ですが、痛い言うて今週は1度も仕事に行きませんでした。
現在は子供もいないし共働きのため
苦しいなりになんとかなりますが
将来このままやと思うと不安でたまりません。

体も心配なんですが
私は痛みもわからないし
まだクローン病と診断されたわけではないので
仕事に行けと言うんですが
旦那は俺の事なんか何も心配してない。
こんな痛いのに仕事行けとか鬼やとか、
俺の事心配してくれんなら
離婚やとかとにかく最近喧嘩が絶えません。

離婚はしたくありませんが
クローン病って私自身よくわからないですし
こんなに仕事休まれると
この先が不安でたまりません。

聞きたい事が多すぎて
何を聞けばいいのかわかりませんが
クローン病の旦那と結婚されてる方
アドバイス頂けるとうれしいです。
 

(無題)

 投稿者:ラナ  投稿日:2014年10月31日(金)22時29分38秒
返信・引用
  主人がクローン病です。

現在治療は、毎日ペンタサの服用と、二ヶ月に一度のレミケード治療を行っています。

嫁なのに無知でお恥ずかしいですが、今子作りをしても、子供には影響は及ばないでしょうか?
 

クローン病の彼との結婚について

 投稿者:ゆめ  投稿日:2014年10月26日(日)11時26分47秒
返信・引用
  今付き合っている彼からプロポーズをされました。
クローン病歴7年の28歳の方です。
軽症な方らしく、2ヶ月に1度の検査のみ継続しており、たまに腹痛を訴えることはありますが、病院にお世話になることは非常にまれで、今のところ2年に1度のペースで検査以外(イレウスなど)の来院がある程度です。
また軽症の分類のため公費負担もなく、認定もして頂けない状態です。

彼の病気のことを両親に話すと猛反対されてしまいました。(私も彼に比べると小さいですが持病持ちのため)

彼が定年まで働けない場合、私が養えるのか?
軽症であっても将来的に手術が必須なのではないか?

という2点です。

彼のことはとても好きですが、正直私もプロポーズを頂いて即答することができませんでした。
確かに私ひとりで彼、彼のご両親、私たちが授かる子供を養うことはとても厳しいですし、介護等もあると1人で全て抱えきれるのかという不安がとてもあります。

いくら軽症でもやはりクローン病というのはずっと定職に就いたり、手術を避けることは難しいのでしょうか?
 

ちゃきさんへのお礼です

 投稿者:まるも  投稿日:2014年10月23日(木)14時32分26秒
返信・引用
  詳しくありがとうございました(>_<)
この前と今日で大腸検査と、胃カメラをしましたが、綺麗になっていたみたいです。後は小腸検査ですが、多分大丈夫だろうとのことでした(>_<)
最近は私自信が急に不安になり、これから先再発するのか?!食事はずっと普通の人と同じように食べれないのか!?とか考える波があり、一番辛いはずの彼にぶつかってしまいます。
彼自身はもう入院したくないし、それなりにはたべるけど気をつけると言っています。全然結婚の予定はわかりませんが、彼は食べるだけですが、もし結婚すれば、ご飯、お弁当と作るのは私です。手抜きせず頑張れるかな!?と先の先まで考えすぎ自虐してしまいます。正直私の両親もやはり病気のことに関し、不安があるみたいで、そのことで両親とぶつかったりもします。病気以前にもめたり、することもあるので、余計にこの先を考えると不安だったりします。まだこれから先どうなるかわからないのに、ネットばかりみて情報を集めて怖くなり、私が自分で考えすぎてネガティブになってしまっているので、なんとかしなくては!と思いのの掲示板に書き込みさせていただきました。
ちゃきさんやみなさんのパートナーのお話しをきくと、安心しました(>_<)ありがとうございます。
 

はじめまして。

 投稿者:らら  投稿日:2014年10月21日(火)18時53分41秒
返信・引用
  すうさんへのお返事です。

こんにちは。
私の夫は発症して10年以内です、体重減少しており、彼がぽっちゃりしているのは、羨ましい限りです(^^)。病気、病気の進行は人それぞれだと思います、一概にどのように変化するのか分かりません。
今、好きな食べ物を、食べられているので、軽傷かなと思いますが、これは私の見解です。
ちゃんと重症度の診断がありますので、気になる時は、担当医に聞くと分かると思います。

難病情報センターが情報提供しており、ネットで見れるので、そこも参考にしてみるといいかも知れません。

私自身も正直分からないことばかり、不安も多いですが、一緒に頑張りましょう!!


> はじめまして、私の9歳上の彼氏はクローン病歴約10年です。彼と出会って1年、付き合って半年が経ちます。
> 付き合う前からクローン病だと言うことは聞いていましたが、普通の人と同じように生活しているように感じたのであまり気にしたことはありませんでした。
> 私たちは遠距離で1~2ヶ月に一回程しか会わないので普段どういう薬を飲んでいるのかなど、恥ずかしながらわかりません。
> 食べ物は食物繊維が豊富なもの、消化しにくいものなどは避けているようです。あとは体温が高く熱が出やすい、夏場は体調が崩れやすいなどは感じます。出会ってから2、3度程調子が悪くなった時があるのですが、その時は調整する、と言ってほとんど何も食べずに過ごしているようでした。
> しかしそれ以外はお酒も煙草もしますし、上に挙げた食べ物以外は好きなものを食べています。体型もぽっちゃりです。笑
> たまたまこの掲示板を見つけて皆さんの投稿を見させてもらったら、体調のことや食事面でも私の彼とあまりにも違っていたので、もしかして私が知らないだけで日々苦しんでいるのではないかと心配になりました。昔はご飯と具のないみそ汁と焼き魚の生活の時もあったと聞いたことがあるので今は落ち着いているのかなと思っていたのですが…
> 彼はちょっと変わっているようで、薬の種類・量などは自分の体調次第で変えています。先生からも最大容量だけ守ったら好きに飲んでいいと言われているようです。笑
>
> 長くなりましたが、皆さんの投稿を見て不安になったのでお尋ねしようと思いました。
> クローン病発症して10年、今の生活と大きく変わってくることがありますか?もちろん、現在では完治しないので再発することはあると思います。ただ、入院したり、普通の生活が送れなくなるほど悪化したりするのですか?彼の症状が軽いのか重いのかもわかりません。
> 彼は今公務員で普通に働いています。まだまだ勉強不足でお恥ずかしいのですが、とても不安になりました。
>
>
>
 

こんにちは

 投稿者:らら  投稿日:2014年10月21日(火)18時24分22秒
返信・引用
  あーちゃさんへのお返事です。
将来に向けて病気の事、将来の事不安ばかりになりますね、私も不安です。
私の夫は公務員です、しかし、私はいつか夫の容態が悪化するかもしれないという不安があります。
だから、私が生計を立てれるように、私自身も公務員になろうと、就職活動中です、
あーちゃさんが生計を立てれるようなら、夫の専業主夫は可能であると思います。

あーちゃさんは、正社員ですか?妊娠から出産までは、育児休業中の手当てが支給されるので、無収入ではありません。しかし、収入が減り、出費も多いので、貯金は必要であると思います。また、専業主夫でも、勉強し、在宅ワークは可能であると思うので、在宅で活かせる資格など取得してもらうのはいかがでしょうか??

私は20代前半でこれくらいのことしか、わかりませんし、これが正しいのかも分かりません、一つの意見としてお願いします。

> 恋人がクローン病です。
> 付き合って7年、付き合い始め~2年は働けていたのですがその後病状が少々悪化…現在は生活保護を受けています。
> 彼は18年程前にクローン病が発覚したそうです。
>
>
> パートナーがクローン病の皆様に質問なのですが、皆様の彼、旦那様はどういったお仕事をされていますか?
> 私は、彼に主夫をやって貰って私が働いて…という形でも結婚をしたいと考えていますが、実際に旦那様が専業主夫の方はいらっしゃいますか?
>
> 私が働いて支えたいとは思っていますが、子供が欲しいと考えると妊娠~出産までの間はどのように生計を立てていくのか?等考えると不安で仕方がないです。
 

こんにちは

 投稿者:らら  投稿日:2014年10月21日(火)18時07分46秒
返信・引用
  あーちゃさんへのお返事です。

> 恋人がクローン病です。
> 付き合って7年、付き合い始め~2年は働けていたのですがその後病状が少々悪化…現在は生活保護を受けています。
> 彼は18年程前にクローン病が発覚したそうです。
>
>
> パートナーがクローン病の皆様に質問なのですが、皆様の彼、旦那様はどういったお仕事をされていますか?
> 私は、彼に主夫をやって貰って私が働いて…という形でも結婚をしたいと考えていますが、実際に旦那様が専業主夫の方はいらっしゃいますか?
>
> 私が働いて支えたいとは思っていますが、子供が欲しいと考えると妊娠~出産までの間はどのように生計を立てていくのか?等考えると不安で仕方がないです。
 

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